Η ιστορία του Δαβίδ: Τίποτα να χάσει

Δαβίδ 2x

Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι σε όλο τον κόσμο με νόσο του κινητικού νευρώνα (MND), επίσης γνωστή ως αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) ή νόσο του Lou Gehrig. Κάθε ένας από αυτούς τους ανθρώπους περνούν από μια παρόμοια εμπειρία σωματικά, αλλά οι προσωπικές ιστορίες τους μπορεί να είναι πολύ διαφορετικές. Εδώ είναι μια ανοιχτή και ειλικρινής ιστορία που μας δόθηκε από έναν νεοζηλανδό ασθενή που έμαθε για μια off-label θεραπεία χρόνια μετά διαγνώστηκε.


Διάγνωση

Γεια σας, είμαι ο David και έχω κινητικών νευρώνων ασθένεια (MND). Ήμουν ένας πολύ επιτυχημένος πωλητής ακινήτων. Ήμουν πολύ δραστήριος και απόλαυσα την ύπαιθρο στην περιοχή του σπιτιού μου. Μου άρεσε να γευματίζομαι με την οικογένεια και τους φίλους, και πραγματικά απόλαυσα την εξερεύνηση της Νέας Ζηλανδίας και πηγαίνοντας για σύντομα ταξίδια στο εξωτερικό.

Παρατήρησα ότι τα πόδια μου ήταν αίσθημα πληγή και άρχισα να σκοντάψει πάνω τους κατά καιρούς. Ο χρόνος που χρειάστηκε για μένα να πάω στο γιατρό, να δω έναν νευρολόγο και να πάρω τη διάγνωση της νόσου των κινητικών νευρώνων ήταν μόνο 4 εβδομάδες.

Θεραπεία

Είναι ευρέως γνωστό και κατανοητό ότι δεν υπάρχει "γνωστή θεραπεία ή θεραπεία" για MND, αλλά οι ειδικοί θα πρέπει να είναι σε θέση να προσφέρουν ή να γνωρίζουν περισσότερα φάρμακα που "μπορεί" να βοηθήσει με MND με κάποιο τρόπο. Έχουν περάσει δυόμισι χρόνια από τη διάγνωσή μου και είμαι τώρα σε αναπηρική καρέκλα με πλήρη απασχόληση. Δεν μπορώ να βγω έξω πολύ. Το ίδιο καλά, μου αρέσει η δική μου εταιρεία καλύτερα.

Η βοήθεια είναι διαθέσιμη

Έχω κάποια επαφή με άλλους πάσχοντες MND από καιρό σε καιρό. Η μητέρα ενός άλλου φίλου MND μου είπε για TheSocialMedwork. Ήμουν πολύ ευτυχής να μάθω ότι μπορεί να υπάρχει κάποιο είδος φαρμάκου που θα βοηθήσει να επιβραδύνει την εξέλιξη αυτής της νόσου. Θέλω να ενθαρρύνω οποιονδήποτε στην κατάστασή μου να προσπαθήσει να έχει πρόσβαση σε οποιεσδήποτε νέες πιθανές θεραπείες - δεν έχετε τίποτα να χάσετε!

-David, Ιούλιος 2019