Η ιστορία της Fiona: PBC, η μητέρα μου και εγώ

Φιόνα 2xΤον Απρίλιο ο ιδρυτής και διευθύνων σύμβουλός μας, Sjaak, ξεκίνησε ένα μοναδικό ταξίδι σε όλο τον κόσμο για να συναντηθεί με ασθενείς, οικογένειες, φροντιστές, οργανώσεις ασθενών, γιατρούς, επαγγελματίες υγείας, καινοτόμους στον τομέα της υγείας και ιατρικές ομάδες. Η τρίτη στάση του ήταν στην Ταϊβάν, όπου συνάντησε μια γυναίκα που ονομάζεται Fiona που είχε δωρίσει μέρος του ήπατος της για να παρατείνει τη ζωή της μητέρας της. Εδώ είναι η ιστορία της, που γράφτηκε από τη ίδια τη Φιόνα.

Διάγνωση

Η μητέρα μου πάσχει από πρωτοπαθή χοληφόρο χοληδίτιδα (PBC), μια σπάνια αυτοάνοση ασθένεια του ήπατος, για σχεδόν 40 χρόνια. Στην αρχή, ήταν δύσκολο για τους γιατρούς να διαγνώσουν τη μητέρα μου, επειδή δεν έχει αντιχονδρωτικά αντισώματα που βρίσκονται στους περισσότερους ασθενείς PBC. Δεν ήταν μέχρι 11 χρόνια αργότερα, όταν το φάρμακο, ουρσοδεοξυχολικό οξύ (UDCA), εισήχθη ότι η μητέρα μου διαγνώστηκε με PBC.

Θεραπεία

PBC δεν έχει καμία θεραπεία μέχρι σήμερα. Οι υπάρχουσες θεραπείες, UDCA και οβετιχολικό οξύ (OCA), αναπτύσσονται για να επιβραδύνουν την επιδείνωση της ηπατικής λειτουργίας.

Για δεκαετίες, ενώ υποβάλλονται σε θεραπεία με UDCA για το μεγαλύτερο μέρος αυτής της περιόδου, η μητέρα μου σταδιακά προχώρησε από ουλές του ήπατος, στην ίνωση, στη συνέχεια, σε κίρρωση. Πριν από μερικά χρόνια, άρχισε να δείχνει σημάδια ασκίτη [ρευστή συσσώρευση] στα κάτω άκρα της. Ξέραμε ότι ήρθε η ώρα για εγχείρηση μεταμόσχευσης ήπατος. Δώρισα το 60% του ήπατος μου στη μητέρα μου. Ευτυχώς οι εγχειρήσεις μας πήγαν καλά.

Μετά την επέμβαση, ωστόσο, PBC της μητέρας μου επανεμφανίστηκε. UDCA λειτούργησε καλά για τη μητέρα μου για λίγο μέχρι πολύ πρόσφατα. Όπως UDCA gradially απέτυχε να ελέγξει PBC της μητέρας μου, όπως και πριν, γνωρίζαμε ότι έπρεπε να καταφύγουν σε Ocaliva (OCA) γρήγορα, προκειμένου να σώσει το μόσχευμα ήπατος της μητέρας μου.

Η βοήθεια είναι διαθέσιμη

Επιδιώξαμε τη βοήθεια του TheSocialMedwork αμέσως. Με την επαγγελματική και ταχεία βοήθεια από theSocialMedwork, ειδικά ο Δρ Aysen Simsek, ο γιατρός της μητέρας μου και εγώ ήμασταν σε θέση να τελειώσει τη γραφειοκρατία μέσα σε τέσσερις ημέρες, και είμαστε τώρα σε αναμονή για την παράδοση του νέου φαρμάκου *.

Συνιστώ ανεπιφύλακτα TheSocialMedwork σε όποιον χρειάζεται νέα φάρμακα. Η Κοινωνική Εργασία κατανοεί τις ανάγκες μας και μας αντιμετωπίζει σαν οικογένεια σε όλες τις επικοινωνίες μας.

-Fiona, Απρίλιος 2019

*Το φάρμακο της μητέρας της Φιόνα παραδόθηκε λίγες μέρες αφότου έγραψε αυτή την ιστορία.