Ο Μάρκους διαγνώστηκε με αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) το 2016. Για τα τελευταία τέσσερα χρόνια έχει δεσμευτεί για την αύξηση της ευαισθητοποίησης σχετικά με την υποχρηματοδοτούμενη ασθένεια και το δρόμο για την εξεύρεση μιας θεραπείας. Marcus είναι παθιασμένος με το γράψιμο και μόλις δημοσίευσε "Πάντα χάνοντας κάτι", ένα φανταστικό μυθιστόρημα που βασίζεται στη δική του προσωπική εμπειρία και την αντιμετώπιση του θέματος του τι θα μπορούσε να χρειαστεί για να θεραπεύσει ALS σε 10 χρόνια.

Είχαμε τη χαρά να μιλήσουμε με τον Μάρκους για τη διάγνωση της ALS, το τελευταίο του μυθιστόρημα και τις ελπίδες του για το μέλλον. Εδώ είναι η ιστορία του:

 

Σχετικά με τη διάγνωσή του

Μετά από δυσκολία στην αναπνοή το 2016, ο Μάρκους διαγνώστηκε με ALS στην πατρίδα του, τη Νέα Ζηλανδία. Στη συνέχεια παραπέμφθηκε από τους φίλους του στο κέντρο ALS του Πανεπιστημίου Κολούμπια στη Νέα Υόρκη, όπου του είχε συνταγογραφηθεί μια θεραπεία με Ketas (ιμπουντίλαστ).

Ketas (Ιμπουδιλάστ) έχει εγκριθεί επί του παρόντος από τον Οργανισμό της Ιαπωνίας για φαρμακευτικά προϊόντα και ιατροτεχνολογικά προϊόντα (PMDA) για τη θεραπεία του βρογχικού άσθματος και για τις διαταραχές της εγκεφαλοαγγειακής (εγκεφάλου και αιμοφόρων αγγείων) και έχει λάβει τον χαρακτηρισμό ορφανού φαρμάκου για als από το FDA (ΗΠΑ) και τον ΕΜΑ (ΕΕ). Η θεραπεία δεν έχει εγκριθεί επί του παρόντος στη Νέα Ζηλανδία. Θεραπείες για ALS είναι σπάνιες και πολλοί υποβάλλονται επί του παρόντος σε δοκιμές.

Marcus είναι ευγνώμων που η ασθένειά του εξελίσσεται αργά και κάνει το καλύτερο που μπορεί για να διαχειριστεί τη διάγνωσή του.

"Είναι πάντα πολύ δύσκολο να πει τι αντίκτυπο μεμονωμένα φάρμακα έχουν, αλλά το ubudilast παίρνω από εσάς παιδιά είχε συνταγογραφηθεί από την ομάδα Κολούμπια και ελπίζουμε να επιβραδύνει τα αναπνευστικά μου προβλήματα και 5 χρόνια είναι πολύ καλή στιγμή για κάποιον με αυτή τη διάγνωση."

 

Ζώντας με ALS

Ο Marcus είναι ενεργός συνεισφέρων στην άντληση κεφαλαίων για την έρευνα als στις ΗΠΑ και τη Νέα Ζηλανδία. Ταμείο επενδύσεων του είναι ένας σημαντικός χορηγός της MND Νέα Ζηλανδία Σύνδεσης και του Πανεπιστημίου του Όκλαντ MND έρευνα Ένα από τα μεγαλύτερα έργα τους περιστρέφεται γύρω από τις γενετικές δοκιμές όλων των ασθενών στη Νέα Ζηλανδία.

"10% των ασθενών έχουν γενετική αιτιώδη συνάφεια, ώστε στη Νέα Ζηλανδία είμαστε 4-500 έτσι υπάρχουν 40-50 οικογένειες που μοιράζονται μια γενετική αιτία. Πριν από αυτό δεν ήξεραν και είμαστε ενθουσιασμένοι που με τον εντοπισμό των πληροφοριών αυτών μπορεί να υπάρξει μια πρώτη για μια θεραπεία."

Στο στάδιο της ασθένειάς του, ο Μάρκους πρέπει να είναι προσεκτικός ειδικά κατά τη διάρκεια της τρέχουσας πανδημίας. Το γραφείο του στο σπίτι είναι εξοπλισμένο με ένα μηχανικό κρεβάτι νοσοκομείου, μια μηχανή αναπνοής, ένα λογισμικό υπαγόρευσης φωνής και πολλή τεχνολογία. Τον φροντίζουν οι νοσοκόμες και όταν δεν χρειάζεται να κλειδώσει, εξακολουθεί να απολαμβάνει ένα ποτό στην παμπ ή να παρακολουθεί ένα παιχνίδι ράγκμπι με το γιο του. Σε άλλους ασθενείς με ALS, ο Μάρκους θέλει να ξέρουν ότι ο κόσμος είναι πιο κοντά στην εύρεση θεραπείας στα επόμενα δέκα χρόνια και όχι στα επόμενα 20. Θέλει επίσης να ξέρουν ότι μπορείτε ακόμα να διασκεδάσετε καθώς προχωράτε.

 

Η ALS είναι μια υποχρηματοδοτούμενη ασθένεια

Ο Μάρκους έχει δεσμευτεί να αυξήσει την ευαισθητοποίηση σχετικά με το πόσο υποχρηματοδοτούμενη είναι η έρευνα για την ALS. Αν και υπάρχουν αρκετές πρωτοβουλίες, ο Μάρκους διαπιστώνει ότι κανείς δεν είναι "πάνω από αυτό".

"Σε παγκόσμιο επίπεδο ξοδεύουμε πάνω από 13 δισεκατομμύρια δολάρια το χρόνο φροντίδα για πάνω από 300.000 ασθενείς, και έχουν δαπανήσει πάνω από 10 δισεκατομμύρια δολάρια σε αποτυχημένες δοκιμές τα τελευταία 10 χρόνια. Αλλά οι επενδύσεις σε γενικές επιστημονικές / πανεπιστημιακές ιατρικές σχολές για να ανακαλύψουν την πραγματική αιτία της νόσου παίρνει μόνο το 1% - 2% του κόστους περίθαλψης ανά έτος (κυρίως από τις ΗΠΑ). Αυτή η επένδυση είναι επίσης μικροσκοπική σε σύγκριση με το παγκόσμιο βραβείο περίπου 190 δισεκατομμυρίων δολαρίων από την επίλυση αυτής της ασθένειας. Μπορούμε να βρούμε ένα νέο παγκόσμιο τρόπο όπου όλες οι χώρες μοιράζονται ένα κομμάτι του κόστους, λίγο σαν κορόνα όπου ο καθένας συμβάλλει για ένα εμβόλιο. Μπορούμε να βρούμε έναν τέτοιο τρόπο; Για να γίνει περισσότερη έρευνα και να φέρει μια θεραπεία γρηγορότερα. Και αυτό δεν θα είναι του χρόνου. Θα είναι πολύ πιο πιθανό το 2030."

Κατά τη διάρκεια του κλειδώματος covid-19, marcus είχε κάποιο χρόνο για να προβληματιστούν σχετικά με το τι θα χρειαζόταν για να έχουν τις σωστές πολιτικές που μπορούν να επιτρέψουν περισσότερη χρηματοδότηση.

"Η πανδημία coronavirus έχει κάνει μερικά πράγματα πολύ σαφή για μένα. Πρώτον, η παγκόσμια υγεία είναι ένα από τα πιο σημαντικά θέματα της εποχής μας, σε συνδυασμό με την κλιματική αλλαγή. Δεύτερον, οι ηγέτες των κυβερνήσεών μας και η πολιτική τους για την υγεία μπορούν να έχουν τεράστιο αντίκτυπο στα αποτελέσματα για την υγεία· απλά αντίθεση πόσο λίγο Νέα Ζηλανδία διαχειρίζεται την πανδημία σε σύγκριση με την ισχυρή και βάναυση Κίνα, ή ισχυρό αλλά αποσπούν την προσοχή των ΗΠΑ. Οι κατάλληλοι άνθρωποι που είναι υπεύθυνοι για τις σωστές πολιτικές έχουν σημασία."

 

Γράφοντας "Πάντα να χάνεις κάτι"

"Μου αρέσει η ιδέα ενός ευτυχισμένου τέλους πολύ καλύτερα."

Το 2018 και αφού το επίπεδο αναπνοής του έπεσε στο 30% ενώ στο τελευταίο του ταξίδι στο κέντρο ALS του Πανεπιστημίου Κολούμπια στη Νέα Υόρκη, άρχισε να σκέφτεται ένα μυθιστόρημα που αφηγείται την ιστορία του τι απαιτείται για τη θεραπεία της ALS τα επόμενα 10 χρόνια.

"Έχω δύο στενούς φίλους με ALS / MND (Greg Horton και Nick Ward στη φωτογραφία στο πίσω μέρος του βιβλίου), και σκεφτόμουν? θα μπορούσε το δικαίωμα τρία παιδιά με ALS / MND (που θα χρειαστεί πολλούς πόρους και κυβερνητικές συνδέσεις) να δημιουργήσει μια στρατηγική που θα προωθήσει μια θεραπεία; Έτσι γεννήθηκε η ιστορία ενός δισεκατομμυριούχου και πρώην πρωθυπουργού, μαζί με έναν κανονικό τύπο, που διαγνώστηκε με ALS/MND, συνδυάζοντας για να αλλάξει τον κόσμο.»

Με την εξέλιξη της ασθένειάς του, γράφοντας το μυθιστόρημα ήταν ένα νέο χόμπι που θα μπορούσε να κάνει από την άνεση του σπιτιού του, αφού δεν είναι πλέον σε θέση να απολαύσετε δραστηριότητες όπως το ψάρεμα, το τρέξιμο και το γκολφ. Χρησιμοποιώντας ένα λογισμικό υπαγόρευσης φωνής, του πήρε μερικά χρόνια πριν τελειώσει το βιβλίο το 2020, ενώ ήταν υπό κλείδωμα. Στο βιβλίο, ο πρωταγωνιστής Max Greene χρησιμοποιεί τις πρόσφατες τεχνολογικές εξελίξεις που τον βοηθούν να διαχειριστεί την ασθένειά του, όπως η νευροσύνδεση και οι εξωσκελετοί. Αυτές είναι όλες οι υπάρχουσες τεχνολογίες που είναι διαθέσιμες ή υπό ανάπτυξη. Marcus ελπίζει ότι αυτό θα αυξήσει την ευαισθητοποίηση για το γεγονός ότι οι περισσότεροι ασθενείς δεν έχουν πρόσβαση στην τελευταία λέξη της τεχνολογίας, δεδομένου ότι δεν χρηματοδοτείται από τα εθνικά προγράμματα υγείας.

Marcus (ο οποίος συμβαίνει να κατέχει διδακτορικό στη χρηματοδότηση από Cass business School του Λονδίνου) σχεδιάζει δύο ακόμη δημοσιεύσεις μετά το μυθιστόρημά του: ένα βιβλίο μη μυθοπλασίας "Παρακάμπτοντας Σταγόνες Βροχής", με μεγάλη εκτίμηση συγγραφέας Paul Little, και ένα ακαδημαϊκό άρθρο "Η Παγκόσμια Οικονομία του MND" με τη συνεργασία του Πανεπιστημίου του Όκλαντ και το MND Νέα Ζηλανδία Σύνδεσης θα βγει και οι δύο το επόμενο έτος. Και οι τρεις δημοσιεύσεις εξετάζουν τα ερωτήματα: Γιατί δεν έχει λυθεί η ALS; Και τι μπορούμε να κάνουμε γι' αυτό; Ήμασταν πολύ ταπεινωμένοι που μας παρουσιάζουν στο βιβλίο του.

"Οι ασθενείς στη Νέα Ζηλανδία δεν παίρνουν είπε ότι. Είναι ένα εθνικό σύστημα υγείας και το κόστος είναι σημαντικό και δεν παίρνουν είπε για τα πιθανά φάρμακα που είναι διαθέσιμα μέσω TheSocialMedwork. Είναι λίγο αναπόδεικτες. Ήθελα απλώς να αυξήσει την ευαισθητοποίηση βάζοντας το όνομά σας εκεί ότι "Hey ίσως υπάρχει λίγο περισσότερο από ό, τι η εθνική υπηρεσία υγείας παρέχει."

 

Ο Μάρκους θέλει να σταματήσουμε και να σκεφτούμε.

"Η πανδημία έχει δείξει ότι η υγεία είναι εκεί πάνω με την αλλαγή του κλίματος - είναι ένα μεγάλο ζήτημα. Έτσι ίσως ας προσπαθήσουμε να κάνουμε τους ηγέτες μας να σκεφτούν πραγματικά για το τι κάνουμε και αν όλες οι κυβερνήσεις συνέβαλαν λίγο ίσως θα μπορούσαμε να βάλουμε περισσότερα χρήματα στην έρευνα και να πάρετε μια θεραπεία γρηγορότερα."

 

Αν θέλετε να διαβάσετε "Πάντα χάνοντας κάτι", Μπορείτε να το βρείτε στο Amazon.