Η ιστορία του Ματ: Τα πάω μια χαρά

ματ 2xΗ νόσος του κινητικού νευρώνα (MND), επίσης γνωστή ως αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) ή νόσος του Lou Gehrig, μπορεί να παραλύσει το σώμα, ακόμη και αν το μυαλό παραμένει απότομη. Έχουμε το προνόμιο να μιλάμε με ασθενείς με MND κάθε μέρα και ποτέ δεν παύουν να μας εκπλήσσει? όπως αυτός ο Αυστραλός που τα παίρνει όλα στο διασκελισμό. Εδώ είναι η ιστορία του Ματ.


Διάγνωση

Η ζωή μου ήταν καλή. Είχα μια καλή δουλειά και δύο όμορφες κόρες, και όλα ήταν μια χαρά. Τα συμπτώματά μου άρχισαν με κάποια σύγχυση κυρίως μετά είχα αλκοόλ, αλλά δεν είχα πιει πολύ αλκοόλ έτσι ήξερα κάτι ασυνήθιστο συνέβαινε. Μετά από δύο χρόνια φαινόταν πιθανό είχα μια μορφή MND, αν και στην πραγματικότητα χρειάστηκαν τρία χρόνια για να πάρετε μια επιβεβαιωμένη διάγνωση.

Θεραπεία

Κάθε τρεις μήνες έχω ένα τσεκ απ με νευρολόγο μου και μία από τις τοπικές κλινικές MND. Η κατάσταση που έχω δεν έχει πολλές θεραπείες διαθέσιμες, αλλά να μάθετε τι αναδυόμενες θεραπείες είναι διαθέσιμες είναι ίσως η πιο σημαντική ανησυχία.

Η βοήθεια είναι διαθέσιμη

Έμαθα για το TheSocialMedwork από έναν ειδικό στη Νέα Υόρκη που είδα το 2017 και να κρατήσει σε επαφή με. Νομίζω ότι η ιστοσελίδα TheSocialMedwork είναι αρκετά χρήσιμη και απλή. Έχοντας άμεση επαφή με τους ανθρώπους που ανταποκρίνονται πολύ γρήγορα και μπορούν να απαντήσουν σε ερωτήσεις είναι πολύ ασυνήθιστο και μια εξαιρετική υπηρεσία. Ήμουν ευτυχής που θα μπορούσα να πάρω κάποια φάρμακα που κανονικά δεν θα ήταν στη διάθεσή μου.

Ματ σήμερα

Τώρα η ζωή μου δεν είναι τόσο διαφορετική από πριν. Είμαι τυχερός, όπως μετά από τέσσερα χρόνια από τα πρώτα μου συμπτώματα, είναι μόνο η φωνή μου που έχει επηρεαστεί έτσι μπορώ ακόμα να κάνω όλα τα άλλα. Προφανώς δεν είναι σε θέση να μιλήσει σαφώς είναι ένα πρόβλημα, αλλά κατά τα άλλα είμαι μια χαρά.

-Ματ, Ιούλιος 2019