Ιστορίες

Ο Μάρκους διαγνώστηκε με αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) το 2016. Για τα τελευταία τέσσερα χρόνια έχει δεσμευτεί για την αύξηση της ευαισθητοποίησης σχετικά με την υποχρηματοδοτούμενη ασθένεια και το δρόμο για την εξεύρεση μιας θεραπείας.

Είμαι τυχερός. Έχουν περάσει 4 χρόνια από τα πρώτα συμπτώματα mnd, μόνο η φωνή μου έχει επηρεαστεί.

Δυόμισι χρόνια μετά τη διάγνωσή του, ο Ντέιβιντ βρήκε ένα φάρμακο με off-label εφαρμογή για MND.

Μετά από 40 χρόνια με πρωτογενή χοληφόρο χοληδοειδίτιδα, η μητέρα της Φιόνα είναι ακόμα ζωντανή χάρη στην αφοσίωση της κόρης της και μια μεταμόσχευση ήπατος.

Μετά από 3 χρόνια ζωής με ALS, Marc βρήκε ένα νέο φάρμακο στην άλλη άκρη του κόσμου. 

Με δάκρυα, γέλιο και ελπίδα, ο Μαρκ και η οικογένειά του βρίσκουν τον δικό τους τρόπο να αντιμετωπίσουν την ALS.

Διαγνωστεί με ALS μόλις πριν από 6 μήνες, Ο Πέτρος πήγε ενάντια στο ρεύμα για να βρει περισσότερες επιλογές για τη θεραπεία της νόσου του.

Ακόμα περπατώντας και μιλώντας μετά από 4 χρόνια με την ALS: μοιραζόμαστε την εμπειρία του Bakr να ζει με μια σπάνια ασθένεια στα ΗΑΕ για να προωθήσουμε το στόχο του για τη δημιουργία ευαισθητοποίησης και να συνδεθεί με άλλους ασθενείς με ALS.

Σε αναγνώριση της Ημέρας Σπάνιων Ασθενειών, η συνάδελφός μας, Sera, μοιράζεται την ιστορία της για τον αγώνα του πατέρα της με πολλαπλές ατροφία συστήματος (MSA). 

Ο σύζυγος της Τερέζα διαγνώστηκε με ALS. Πέρασε 11 χρόνια ως φροντιστής του και συζητά τις εμπειρίες της.

Η Αλεξάνδρα είχε την τύχη να βρίσκεται σε κλινική δοκιμή της νέας θεραπείας με ημικρανία erenumab (Aimovig), αλλά δεν μπορούσε να έχει πρόσβαση στο φάρμακο στη συνέχεια μέχρι να βρει το TheSocialMedwork.

Αυτός είναι ένας προσωπικός απολογισμός του Ζόραν, ενός πελάτη του TheSocialMedwork που έκανε τη ζωή του για να βοηθήσει στην αύξηση της ευαισθητοποίησης της αμυοτροφικής πλευρικής σκλήρυνσης (ALS) στη Βοσνία μετά τη δική του διάγνωση.

"Άκουσα τυχαία για μια νέα κλινική δοκιμή για την ημικρανία (για την ουσία που θα γίνει Aimovig) στο ραδιόφωνο και ο γιατρός ενθάρρυνε τους ασθενείς να του γράψουν για να δούμε αν ήταν επιλέξιμοι υποψήφιοι. Έτσι έγραψα και με δέχτηκαν για τη δίκη. Αυτή η δίκη θα διαρκούε 18 μήνες."

Michel έχει χρόνια ημικρανία και μοιράζεται τις εμπειρίες του αναζητώντας μια θεραπεία που λειτουργεί και τις συμβουλές του για άλλους ημικρανίες. Εικόνα: απόθεμα - Michel επιθυμεί να παραμείνει ανώνυμος.  

Ο Αμπντουρ διαγνώστηκε με ALS το 2016. Ο θείος του, Jamashaid, μοιράζεται την ιστορία του και πώς Radicut (edaravone) έχει βοηθήσει Abdur να ζήσει καλύτερα με ALS.