Ιστορίες

Κατηγορίες
  1. Η ιστορία του Μάρκους: «Ίσως αν μπορέσουμε να εξηγήσουμε το μέλλον, θα βοηθήσει κάποιον να δημιουργήσει το μέλλον»

    Ο Μάρκους διαγνώστηκε με αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) το 2016. Για τα τελευταία τέσσερα χρόνια έχει δεσμευτεί για την αύξηση της ευαισθητοποίησης σχετικά με την υποχρηματοδοτούμενη ασθένεια και το δρόμο για την εξεύρεση μιας θεραπείας.

    Ο Μάρκους και δύο φίλοι

    Διαβάστε περισσότερα »
  2. Η ιστορία του Ματ: Τα πάω μια χαρά

    Είμαι τυχερός. Έχουν περάσει 4 χρόνια από τα πρώτα συμπτώματα mnd, μόνο η φωνή μου έχει επηρεαστεί.

    ματ 2x

    Διαβάστε περισσότερα »
  3. Η ιστορία του Δαβίδ: Τίποτα να χάσει

    Δυόμισι χρόνια μετά τη διάγνωσή του, ο Ντέιβιντ βρήκε ένα φάρμακο με off-label εφαρμογή για MND.

    Δαβίδ 2x

    Διαβάστε περισσότερα »
  4. Η ιστορία της Fiona: PBC, η μητέρα μου και εγώ

    Φιόνα 2xΜετά από 40 χρόνια με πρωτογενή χοληφόρο χοληδοειδίτιδα, η μητέρα της Φιόνα είναι ακόμα ζωντανή χάρη στην αφοσίωση της κόρης της και μια μεταμόσχευση ήπατος.

    Διαβάστε περισσότερα »
  5. Η ιστορία του Marc: Μια σύντομη ματιά στη ζωή με την ALS στις ΗΠΑ

    Μετά από 3 χρόνια ζωής με ALS, Marc βρήκε ένα νέο φάρμακο στην άλλη άκρη του κόσμου. 

    στέμφυλα 2x

    Διαβάστε περισσότερα »
  6. Η ιστορία του Mark & Dee: Για το καλύτερο, όχι χειρότερα

    Με δάκρυα, γέλιο και ελπίδα, ο Μαρκ και η οικογένειά του βρίσκουν τον δικό τους τρόπο να αντιμετωπίσουν την ALS.

    σήμα και dee 2x

    Διαβάστε περισσότερα »
  7. Η ιστορία του Πέτρου: Η ζωή συνεχίζεται

    Διαγνωστεί με ALS μόλις πριν από 6 μήνες, Ο Πέτρος πήγε ενάντια στο ρεύμα για να βρει περισσότερες επιλογές για τη θεραπεία της νόσου του.

    peter γκολφ κοντά

    Διαβάστε περισσότερα »
  8. Η ιστορία του Bakr: ζώντας με την ALS στα ΗΑΕ

    Ακόμα περπατώντας και μιλώντας μετά από 4 χρόνια με την ALS: μοιραζόμαστε την εμπειρία του Bakr να ζει με μια σπάνια ασθένεια στα ΗΑΕ για να προωθήσουμε το στόχο του για τη δημιουργία ευαισθητοποίησης και να συνδεθεί με άλλους ασθενείς με ALS.

    bakr και η γυναίκα daad μπλε πλευρές

    Διαβάστε περισσότερα »
  9. Αγαπώ κάποιον που είναι σπάνιος.

    Σε αναγνώριση της Ημέρας Σπάνιων Ασθενειών, η συνάδελφός μας, Sera, μοιράζεται την ιστορία της για τον αγώνα του πατέρα της με πολλαπλές ατροφία συστήματος (MSA). 

    σπάνιος ασθενής με καρδιά

    Διαβάστε περισσότερα »
  10. Η ιστορία της Τερέζα: πώς η ALS άλλαξε τη ζωή μου

    Ο σύζυγος της Τερέζα διαγνώστηκε με ALS. Πέρασε 11 χρόνια ως φροντιστής του και συζητά τις εμπειρίες της.

    teresa: ιστορία φροντιστής

    Διαβάστε περισσότερα »
  11. Η ιστορία της Αλεξάνδρας

    Η Αλεξάνδρα είχε την τύχη να βρίσκεται σε κλινική δοκιμή της νέας θεραπείας με ημικρανία erenumab (Aimovig), αλλά δεν μπορούσε να έχει πρόσβαση στο φάρμακο στη συνέχεια μέχρι να βρει το TheSocialMedwork.

    Αλεξάνδρα

    Διαβάστε περισσότερα »
  12. Η ιστορία του Ζόραν

    Αυτός είναι ένας προσωπικός απολογισμός του Ζόραν, ενός πελάτη του TheSocialMedwork που έκανε τη ζωή του για να βοηθήσει στην αύξηση της ευαισθητοποίησης της αμυοτροφικής πλευρικής σκλήρυνσης (ALS) στη Βοσνία μετά τη δική του διάγνωση.

    Ζόραν Εικόνα

    Διαβάστε περισσότερα »
  13. Η ιστορία της Κριστίνα

    "Άκουσα τυχαία για μια νέα κλινική δοκιμή για την ημικρανία (για την ουσία που θα γίνει Aimovig) στο ραδιόφωνο και ο γιατρός ενθάρρυνε τους ασθενείς να του γράψουν για να δούμε αν ήταν επιλέξιμοι υποψήφιοι. Έτσι έγραψα και με δέχτηκαν για τη δίκη. Αυτή η δίκη θα διαρκούε 18 μήνες."

    Διαβάστε περισσότερα »
  14. Η ιστορία του Μισέλ

    Michel έχει χρόνια ημικρανία και μοιράζεται τις εμπειρίες του αναζητώντας μια θεραπεία που λειτουργεί και τις συμβουλές του για άλλους ημικρανίες. Εικόνα: απόθεμα - Michel επιθυμεί να παραμείνει ανώνυμος.  

    Διαβάστε περισσότερα »
  15. Η ιστορία του Αμπντουρ


    Ο Αμπντουρ διαγνώστηκε με ALS το 2016. Ο θείος του, Jamashaid, μοιράζεται την ιστορία του και πώς Radicut (edaravone) έχει βοηθήσει Abdur να ζήσει καλύτερα με ALS.

    Διαβάστε περισσότερα »
Σελίδα