Βλέποντας πορτοκαλί: μια γρήγορη ανακεφαλαίωση του 2017

Η κοινωνική ομάδα Medwork

Μια πρωτοποριακή χρονιά βοηθώντας τους ασθενείς να έχουν πρόσβαση στα τελευταία εγκεκριμένα φάρμακα

Την περασμένη εβδομάδα είχαμε τριμηνιαία ημέρα σχεδιασμούμας. Δεδομένου ότι ήταν η πρώτη μας για το νέο έτος, πήραμε μια στιγμή για να προβληματιστούν πίσω στο 2017 - και τι χρονιά ήταν!

Τα κυριότερα σημεία περιελάμβαναν πορεία για την επιστήμη,τη μετακίνηση γραφείων, τον διπλασιασμό του μεγέθους της ομάδας μας, και την πρόσκληση να ενταχθούν σε οκτώ άλλες ολλανδικές επιχειρήσεις εκκίνησης για να εκπροσωπήσουν τις Κάτω Χώρες στο SOCAP17- η μεγαλύτερη ετήσια συγκέντρωση του κόσμου των κοινωνικών επιχειρηματιών, φιλάνθρωποι και επενδυτές αντίκτυπο από όλο τον κόσμο, στο Σαν Φρανσίσκο.

Κινούμενα γραφεία, Σαν Φρανσίσκο, πορεία για την επιστήμη

Το μεγαλύτερο για εμάς όμως ήταν ο αριθμός των ασθενών με αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) που ήμασταν σε θέση να βοηθήσουμε στην πρόσβαση και την αγορά edaravone, μια θεραπεία που φαίνεται να επιβραδύνει τη μείωση της απώλειας λειτουργίας. Ήταν η πρώτη φορά σε πάνω από δύο δεκαετίες που η FDA είχε εγκρίνει ένα φάρμακο Radicava για αυτή την καταστροφικά θανατηφόρα ασθένεια. Δεδομένου ότι τα αποτελέσματα των κλινικών δοκιμών φαίνεται να υποδηλώνουν ότι η θεραπεία θα ήταν πιο αποτελεσματική κατά τη διάρκεια της προηγούμενης εμφάνισης της νόσου, οι ασθενείς από όλο τον κόσμο δικαιολογημένα ήθελαν να το πάρουν στα χέρια τους το συντομότερο δυνατό. Ευτυχώς είχαμε ήδη ένα αξιόπιστο μέσο προμήθειας και παράδοσης edaravone από την Ιαπωνία, όπου ήταν ήδη διαθέσιμο για δύο χρόνια (παράγεται από την ίδια φαρμακευτική εταιρεία και με την επωνυμία «Radicut»). Μπορέσαμε να το στείλουμε σε ασθενείς με ALS σε όλο τον κόσμο μέσα σε λίγες εβδομάδες, και σχεδόν στο ένα τέταρτο της τιμής της αγοράς των ΗΠΑ. Η τηλεφωνική μας γραμμή υποστήριξης ασθενών ήταν πολύ απασχολημένη! Ήταν λίγοι ταραχώτικοι μήνες, και δεν θα είχαμε άλλο τρόπο. 


ALS ήταν ιδιαίτερης σημασίας για εμάς σε μια προσωπική σημείωση. Και οι τρεις συνιδρυτές μας έχουν πολύ στενή σχέση με την ασθένεια. Bernard Muller είναι ασθενής ALS ο ίδιος, ενώ ο αδελφός του Jamie Heywood Stephen απεβίωσε από την ασθένεια το 2006 σε ηλικία 37 ετών? Sjaak Vink έχασε ένα πολύ στενό φίλο Garmt van Soest για την ασθένεια τον Οκτώβριο. Δεν υπάρχει ακόμα θεραπεία για αυτή την απαίσια ασθένεια, αλλά μπορείτε να στοιχηματίσετε ότι μόλις υπάρξει θα κάνουμε ό, τι μπορούμε για να βοηθήσουμε τους ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε αυτό αμέσως σε όλο τον κόσμο.

Το 2017 μας είδε να βοηθάμε περισσότερους ασθενείς από ποτέ – όχι μόνο άτομα με ALS, αλλά και με σκλήρυνση κατά πλάκας, επιληψία, διάφορους τύπους καρκίνων και άλλες νευρολογικές ασθένειες – άτομα που διαφορετικά θα πάλευαν να αποκτήσουν πρόσβαση σε πολύ αναγκαία νέα φάρμακα. Τώρα έχουμε παραδώσει φάρμακα σε ασθενείς και γιατρούς σε 53 χώρες.


Στους συνεργάτες, τους επενδυτές, τους φίλους και την οικογένειά μας – σας ευχαριστούμε που υποστηρίξατε την αποστολή μας και μοιραστήκατε τις ιστορίες σας. Δεν θα τα καταφέρναμε χωρίς εσένα. Διαβάσαμε όλα τα γράμματα και τα σχόλια που λαμβάνουμε από εσάς, και ήθελε να μοιραστεί ένα από ένα μέλος της οικογένειας ενός ασθενούς, επειδή είναι μηνύματα όπως αυτά τα μέλη των ασθενών, όπως αυτό που κάνουν όλα αξίζει τον κόπο:

"Ο πατέρας μου είναι πολύ αδύναμος λόγω των παρενεργειών από το φάρμακο, αλλά είναι εντάξει, δόξα τω Θεώ. Ο αριθμός των λευκών κυττάρων του μειώθηκε από 190.000 από την αρχή της θεραπείας σε 10.000 σήμερα! Θα πάρει εξιτήριο από το νοσοκομείο την επόμενη εβδομάδα :) Οι γιατροί και εμείς είμαστε τόσο χαρούμενοι και αισιόδοξοι».

Έχουμε μερικές συναρπαστικές εξελίξεις που ανυπομονούμε να μοιραστούμε μαζί σας, συμπεριλαμβανομένων των νέων φαρμάκων, νέες συνεργασίες, περισσότερη υποστήριξη για τους ασθενείς, και περισσότερους πόρους. Εδώ είναι για το 2018 είναι ακόμη μεγαλύτερη και πιο τολμηρή χρονιά, καθώς συνεχίζουμε την αποστολή μας για τη βελτίωση της πρόσβασης στα καλύτερα φάρμακα σε προσιτή τιμή ... Φέρτε το!

Ο Njord και ο Alex καλωσορίζουν έναν ασθενή